В очередной раз я на консилиуме. И в очередной раз задумываюсь. То, что в нашей стране, к сожалению, довольно много больных детей, которым требуется помощь, не новость. То, что у нас достаточно хороших врачей, тоже вроде бы известно. Так почему же этим самым детям так трудно найти помощь? Да, многих невозможно вылечить полностью, но облегчить их состояние — задача выполнимая. Реабилитировать. Обучить каким-то жизненно важным навыкам. Дать возможность получить образование. Помочь передвигаться, наконец.
И, кажется, понимаю, в чем дело. Ведь даже если родителям повезло, и они попали со своим больным ребенком к хорошему доктору, тот сможет квалифицированно оценить только то, что находится в зоне его специальности. Ну, допустим, он разбирается в неврологических проблемах, но чтобы поставить диагноз «сложному» ребенку, этого недостаточно. А уж тем более назначить правильное лечение — ведь у таких особых детей бывает множество проблем. И дальше родители должны везти ребенка к другому специалисту — допустим, ревматологу или ортопеду. А потом — к отоларингологу или офтальмологу. А потом — еще к кому-то. И врачи, которые по очереди и с приличным временным разрывом сморят ребенка, не имеют возможности пообщаться друг с другом, обсудить, убедить, доказать, предположить, наконец.
Чтобы этот паззл правильно сложить, и был создан ЦВП при GMS Clinic.
И именно для этого проводятся тут каждую неделю консилиумы. И это не прием какого-то медицинского светила, который разбирается в узкой проблеме. А сбор профессионалов высочайшего уровня, специалистов во всех областях, необходимых для изучения конкретного случая.
Консилиумов, подобных нашему (здешнему, в ЦВП) нет больше нигде. И поэтому дорожная карта ДК, которую тут выписывают, единственная полная и действенная программа лечения и реабилитации ребенка.
Сегодня здесь собрались: руководитель ЦВП, генетик-эндокринолог Наталия Белова, травматолог-ортопед Владимир Котов, невролог Мария Островская, педиатры Алена Гаврина и Эмилия Гаврилова, реабилитолог Андреас Штромбергер, эрготерапевт (врач, помогающий «перестроить окружающую среду» под нужды ребенка) Илона Абсандзе.
Дети усыновленные, их опекает фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Координатор и психолог фонда — тоже сегодня с нами здесь.
На консилиум привезли ребят с неврологическими проблемами, которые по тем или иным причинам не ходят.
Первая — 12-летняя Настя, у нее ДЦП. Ее усыновили примерно год назад, до этого девочка росла в детском доме. Росла — наверное, это будет неправильно сказано по отношению к Насте. Она там... лежала. И перенесла несколько операций на суставах. А в семье научилась с помощью мамы сидеть и вставать; общаться; собирать конструктор. Настя уже неплохо говорит, очень искренне улыбается. У нее много особенностей — и физических, и эмоциональных. Иногда у Насти случается, как выразилась мама, «день подрывника». Тогда она вздрагивает от каждого шороха, пугается своих новых братьев (в семье еще 3 усыновленных мальчика) — все это, как объясняют врачи, последствия жизни в детдоме.
Мама рассказывает про девочку, отвечает на вопросы врачей, а потом Настю бережно осматривают. Она улыбается, отвечает, показывает все, что умеет: ползает, переворачивается с боку на бок, встает на четвереньки. Врачи изучают многочисленные выписки, обмениваются мнениями, в общем, начинается формирование ДК.
Насте назначен большой курс реабилитации — она будет проходить его в центре «Галилео», как только там появится место. И ей сделают денситометрию — это позволит понять, какую нагрузку девочке следует давать. И проведут еще целый ряд обследований, чтобы подобрать лечение.
И да, Насте необходимы разные технические средства реабилитации: аппараты и тутора на суставы рук и ног, вертикализатор и хорошие коляски — комнатная и прогулочная. Все это в ЦВП помогут грамотно включить в ИПР (напоминаю: индивидуальная программа реабилитации). И тогда будет проще найти средства для приобретения (благотворительные фонды, государство) — ведь все нужное Насте стоит дорого, семье в одиночку не справиться — все ведь дорого.
И, конечно, как и практически всем усыновленным детям, Насте нужно помочь эмоционально адаптироваться — с ней будет работать психолог фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».
Знаете, что еще мне кажется важным — в заключение врачи очень похвалили маму Насти, она так много сделала и продолжает делать для девочки, и плоды ее трудов очевидны. И женщина просто засияла, будто бы сказала — я еще и не так смогу!
А теперь — Леша. Ему восемь лет и он прекрасен. Правда. Умный, веселый, очень музыкальный — поет и на пианино учится играть, умеет писать, читать и считать. А с ногами — беда. И это не только в связи с ДЦП, но и в силу того, что до усыновления Лешей толком не занимались. Его оперировали, но никакой реабилитации не было. Пока что все тяготы «восстановительной работы» лежат на его новой семье.
После осмотра Леши, беседы с мамой и изучения «материалов дела» врачи совещаются, расспрашивают маму и отвечают на ее вопросы. Она — большая молодец, целую страницу своих «непоняток» собрала. А Леша говорит: «Я хочу ходить». Пока что он передвигается только на ходунках, но это — пока.
Вердикт консилиума таков: главное — не пытаться решать неврологические проблемы мальчика, а заниматься его реабилитацией. Проверить, насколько прочны его кости, выяснить есть ли у него остеопороз. И, в соответствии с результатами исследования, назначить курс реабилитации и в специализированном стационаре ЦВП GMS Clinic, и в центре «Галилео».
Да, у Насти и Леши, у их родителей впереди еще очень много работы. Но уже ясно как, что и когда делать. А это, согласитесь, путь к успеху.
А теперь, как говаривали раньше, возвращаемся к напечатанному. Пару месяцев назад я писала о консилиуме, на котором был мальчик Ваня Г. Он был толстым, лежачим, не садился, ногами вообще не мог двигать — они у него были в какие-то жуткие ортезы-оковы закованы, мама и сестра обслуживали 15-летнего парня полностью. Как раз сейчас он на плановой госпитализации в ЦВП, и мне позволили его навестить.
Ваня похудел (мама смеется — смотрите, у него шея появилась!), стал гораздо бодрее, правая нога прилично двигается, левая — пока плохо, может садиться, одевается и... многое другое отлично делает сам. И даже в лагерь для хрупких детей ездил — в полном восторге, кстати. Вот вам и пример ДК в действии.
*Все имена пациентов изменены
**Автор статьи — друг GMS Clinic Алла Загвоздкина
Читать другие статьи из цикла:
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Хрупкие дети»
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Spina bifida»
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни продолжение
Заключительная статья. Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни
Хирургия — всегда соло, но лечение болезни требует мультидисциплинарного подхода
