Центр врожденной патологии — это группа врачей. На базе медицинского центра Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) они обследуют, лечат и сопровождают детей с тяжелыми генетическими заболеваниями. Русфонд собирает деньги на программы лечения детей с несовершенным остеогенезом и грыжей спинного мозга. Руководитель центра доктор Наталия Белова подводит первые итоги, рассказывает о своих подходах и принципах.
Тяжелые и никому не нужные
Валерий Панюшкин: Как ваш Центр врожденной патологии образовался?
Наталия Белова: Можно сказать, что случайно. Я много раз пыталась наладить систему правильной медицинской помощи детям с врожденными заболеваниями. И в Институте педиатрии пыталась, и в Европейском медицинском центре пыталась. И ничего у меня не получалось. Я была сильно травмирована тем, что, казалось, дети с генетическими заболеваниями никому не нужны. У меня опустились руки, я решила: ну и ладно, не буду менять мир, буду просто доктором работать. И пошла просто работать доктором в GMS Clinic. Но потом пришла Юля, потом пришел Федор, потом Володя, Маша, Андреас, Алена, Эмилия... А потом выяснилось, что в GMS Clinic можно приглашать каких угодно специалистов на консилиумы. И начались консилиумы.
Тут надо пояснить, что все эти люди, которых доктор Белова нежно называет по именам, — специалисты высшего класса. Юля — это Юлия Булат, незаменимый медицинский администратор. Федор — это педиатр Федор Катасонов, известный своим просветительским телеграм-каналом «Федиатрия». Володя — это Владимир Котов, ортопед, много лет занимавшийся в ЦИТО имени Н. Н Приорова системной патологией скелета. Маша — это невролог Мария Островская, работавшая в РДКБ и стажировавшаяся в лучших американских и французских клиниках. Андреас — это Андреас Штромбергер, немецкий реабилитолог, он прославился тем, что, приехав в Россию, несколько лет не мог поверить в отсутствие реабилитации где бы то ни было за пределами крупных городов, всякий раз пытался направить пациента на реабилитацию по месту жительства и всякий раз удивленно спрашивал: «Как это так? Дети есть, а реабилитации для них нет?» Алена — это педиатр-гастроэнтеролог GMS Clinic Алена Гаврина, которой стало тесно в рамках поликлинической педиатрии. Эмилия — это педиатр Эмилия Гаврилова, она нашлась по объявлению, которое доктор Белова опубликовала в профессиональной педиатрической группе в фейсбуке. Объявление было такое: «Кто хочет заниматься тяжелыми, никому не нужными детьми?»
Валерий Панюшкин: В чем идея ваших консилиумов?
Наталия Белова: Еще когда я работала в Институте педиатрии, мне стало понятно, что у нас не существует системы сопровождения детей с тяжелыми заболеваниями. Родители таких детей не могут даже сформулировать запрос, потому что никто никогда с ними не разговаривал и никто их не спрашивал, чем им помочь. Нет такого врача, которому они могли бы рассказать про все, что их беспокоит. Они приходят к ортопеду, чтобы тот сделал операцию по поводу вывиха тазобедренных суставов. Но если у ребенка еще и судороги, то они не говорят ортопеду про судороги, они понимают, что это к неврологу. Потом они идут к неврологу, жалуются на судороги, но ничего не говорят про операцию, понимают, что невролог же не оперирует. Получается, что операция сама по себе, а судороги сами по себе, нет никакого плана, никакой дорожной карты, никто не решает, с чего начать — с операции или с противосудорожной терапии. И уж совсем никогда родители не формулируют свой запрос так, что им надо, например, научить ребенка сидеть или есть самостоятельно, потому что ни один врач не учит детей сидеть. Ортопед оперирует, невролог борется с судорогами, но ни тот ни другой не держит в голове конечную цель — научить ребенка сидеть, или разговаривать, или есть ложкой. Несчастные родители ходят от специалиста к специалисту, каждый специалист дает рекомендации, которые противоречат рекомендациям предыдущего специалиста, и люди в итоге совершенно не знают, что делать, за что хвататься и вообще зачем это все. Они ходят по кругу. Они говорят: «Мы прошли специалистов». И действительно, они «проходят» специалистов — и не получают ничего, кроме рекомендации наблюдаться по месту жительства. Они черпают информацию в интернете, верят рекламе и советам других родителей. У них разрушенные отношения в семье, они не понимают, что делать со своим ребенком. Поэтому идея была — создать систему реальной помощи семьям, в которых тяжелый ребенок и которым много что нужно.
Активен и счастлив
Валерий Панюшкин: Можете объяснить конкретно? Например, к вам приходит ребенок с несовершенным остеогенезом…
Наталия Белова: Родители детей с несовершенным остеогенезом обычно спрашивают, как сделать, чтобы было поменьше переломов. Но простого ответа на этот вопрос нет. Нам недостаточно, чтобы было поменьше переломов. Нам надо, чтобы ребенок был счастлив. Для этого нужно, чтобы ребенок жил полноценной жизнью. Чтобы ходил в школу, чтобы имел друзей, чтобы не паразитировал на родителях, чтобы родители уважали частную жизнь своего ребенка и не ограждали его от всего на свете. Но формально несовершенный остеогенез — это патология опорно-двигательного аппарата. Стало быть, им занимаются ортопеды.
А ортопеды — это хирурги. Вот они и оперируют детей в хвост и в гриву, даже тогда, когда ни кости ребенка, ни психика ребенка, ни семья ребенка не готовы к операции. Чтобы закрепить успех своей операции, хирурги ограничивают ребенка в движении, настраивают родителей на гиперопеку — и в результате вместо самостоятельного человека мы получаем абсолютного иждивенца в инвалидной коляске. Такой парадокс: чтобы исправить и укрепить кости ребенка с несовершенным остеогенезом, его надо прооперировать и обездвижить, а вот чтобы он был активен и счастлив, нужен междисциплинарный подход.
Валерий Панюшкин: Как практически выглядит междисциплинарный подход?
Наталия Белова: Практически — это обсуждение. Ортопед, реабилитолог, психолог, педиатр, другие специалисты обсуждают план лечения ребенка. Готовы ли мы, например, сейчас оперировать этого ребенка или после операции он все равно не встанет на ноги, потому что боится ходить, и психологу надо сначала поработать со страхами? Как и когда вакцинировать этого ребенка? Если ребенок долго лежит, то у него вообще куча проблем со здоровьем. У него проблемы со стулом, у него камни в почках... У него проблемы с социализацией, потому что родители боятся и не отдают ребенка ни в сад, ни в школу. Смысл в том, что с клубком этих проблем должна разбираться команда специалистов. Причем не только на консилиуме непосредственно, а и тогда, когда ребенок от нас уезжает. И не только в плановом режиме, но и в экстренном: что делать, например, если ребенок сломался? Где лечить этот перелом? Как лечить? Не воспользоваться ли переломом, чтобы сделать операцию, которую мы откладывали? А если ребенок сломался у себя дома в городе Урюпинске, то как доставить его из Урюпинска? Родители присылают нам снимок из Урюпинска, мы смотрим снимок и принимаем решение. При этом несовершенный остеогенез — это довольно простой диагноз. Куда сложнее Spina bifida — там много проблем, и их клубок куда более запутанный.
Междисциплинарный подход
Валерий Панюшкин: Расскажите же, как ваш междисциплинарный подход работает в случае Spina bifida. Вот открывается дверь, и входит…
Наталия Белова: ...семья! Представим себе, что это семья, которая усыновила ребенка со Spina bifida, — у нас сейчас таких много. И в 90% случаев родители говорят нам: «У ребенка грыжа спинного мозга». А мы их спрашиваем, чем бы мы могли им помочь, что бы они хотели от нас получить. А они суют нам пачку медицинских документов и говорят: «Там все есть». Они не говорят, что у ребенка постоянные пиелонефриты, что они не знают, как ребенка катетеризировать, не знают, надо ли ставить ребенка на ноги, если ноги парализованы... Эти вопросы они начинают формулировать где-то к концу первого часа консилиума. Уже после того, как поплачут и поймут, что все вопросы можно задать здесь, в одном месте. На консилиуме мы стараемся эти вопросы из родителей вытянуть, а когда вытягиваем, то выясняется, что у родителей есть целая пачка заключений разных специалистов, которые противоречат друг другу. Мы смотрим ребенка, и ортопед, например, говорит, что ни в коем случае нельзя ставить ребенка на ноги и срочно надо оперировать, потому что у него вывих тазобедренных суставов. А реабилитолог говорит, что ребенка можно научить ходить, если делать вот такие-то упражнения и носить ортезы. А невролог при этом предлагает сделать МРТ и определить, нет ли у ребенка фиксации спинного мозга. Если родители получат все эти заключения по отдельности, то просто с ума сойдут. Но мы на консилиуме должны прийти к единому плану. И можем вообще сказать: знаете что, вы сейчас пока вообще ничего не делайте, потому что ребенок семь лет жил в интернате, два месяца назад попал в семью, и если мы сейчас будем делать что бы то ни было, то потеряем формирование привязанности и создадим дополнительный стресс. Поэтому ближайшие четыре месяца только обнимайте его. А тут невролог говорит: привязанность — это, конечно, хорошо, но за четыре месяца ребенок может погибнуть. И вот так, обсуждая все обстоятельства друг с другом и с родителями, мы вырабатываем план лечения.
Валерий Панюшкин: Родители откликаются на такой подход?
Наталия Белова: Когда мы работаем с ребенком некоторое время и родители видят результат, они начинают очень помогать и очень включаться. Но на первом консилиуме они, как правило, испытывают растерянность, потому что наш подход для них очень непривычен. Они привыкли к тому, что, кроме них, ребенок никому не нужен. Они, как правило, приходят с сиюминутной проблемой. Они, как правило, рассчитывают сидеть с ребенком дома. Они не знают, что бывает постоянное сопровождение. И начинают подозревать нас во всех смертных грехах.
Валерий Панюшкин: Есть какой-то способ преодолевать это недоверие?
Наталия Белова: Есть. Я теперь вообще не понимаю, как мы раньше жили без психолога. Я очень скептически относилась к психологам, потому что они, как правило, выпускники трехмесячных психологических курсов, не имеющие никакого представления о клиническом мышлении. Но вот к нам пришла психолог Инна Пасечник — и жизнь наша переменилась. Инна выясняет, что мешает семье быть счастливой и дать ребенку независимость.
Валерий Панюшкин: Что же может мешать семье настроиться на счастье?
Наталия Белова: О, много чего. Мама одна, нет денег, нет физических сил, есть другие члены семьи, бабушки-дедушки, которые настроены ребенка прятать. А главное, есть огромный отрицательный опыт, когда все попытки помочь ребенку были либо безграмотны, либо болезненны, либо противоречили друг другу. Иногда мы видим, что родители истощены и не могут следовать нашим рекомендациям, даже если мы выстроим череду последовательных и разумных действий. Это болезненная тема, потому что, если родители не имеют сил сотрудничать с нами, нам трудно давать благотворительным фондам оптимистичные комментарии и мы не можем обещать, например, Русфонду, что определенная сумма денег приведет нас к определенным положительным результатам. Иногда на обходе психолог тыкает меня между лопаток и шепчет, что не надо сейчас разговаривать с родителями про то, о чем я завела речь, — просто потому, что у них пока нет ресурса это осознать.
Команда врачей
Валерий Панюшкин: Где же вы нашли врачей, которые разговаривают друг с другом, слушают друг друга и тыкают вам между лопаток?
Наталия Белова: Я искала их четыре года. Костяк нашей команды сложился. Но когда на консилиуме появляется сложный ребенок, которому кроме меня, педиатра, невролога и психолога нужен еще иммунолог, нефролог и психиатр, — у нас проблемы. Найти таких врачей крайне сложно.
Валерий Панюшкин: Как вы их ищете?
Наталия Белова: Иногда по наитию. Вот я пришла, например, в Центр имени Димы Рогачева, увидела, что на двери каждой палаты кроме имени ребенка написаны еще имя и отчество родителей, которые ребенка сопровождают. И подумала, что с врачами, работающими здесь, я могу хотя бы говорить на одном языке. Я не знаю, какие вопросы можно задать доктору, чтобы понять, способен ли он работать в нашей команде. Мы приглашаем врачей, которых нам рекомендуют как хороших, и смотрим, что получится. Вот недавно мы пригласили на консилиум челюстно-лицевого хирурга. У нас был ребенок с такими деформациями лица, что кормить его можно было только через зонд. Я спросила этого доктора, можно ли будет после операции кормить ребенка не через зонд, а нормально. И доктор ответил мне, что это не его дело. Что он прооперирует, а как уж потом ребенка будут кормить и выхаживать — не его дело. И я сразу поняла, что доктор этот нам в команду не подходит.
Валерий Панюшкин: То есть принципы вашей совместной работы не сформулированы?
Наталия Белова: Первый принцип в том, что мы приглашаем звезд. Таких знаменитых в своей области врачей, что мнение их будет авторитетным для кого угодно. Иначе родители пойдут собирать разные мнения и дальше — до бесконечности. Я звоню светилу, приглашаю на консилиум, договариваюсь об условиях. Надо сказать, что большинство светил соглашаются приехать и без гонорара, а услышав, какой сложный у нас ожидается ребенок, приезжают и с большим удовольствием, потому что интересный случай. И только уже на консилиуме становится видно, готов ли знаменитый доктор слушать других. Как правило, чем грамотнее специалист, тем больше он готов слушать. К тому же мы отыскали по всему миру несколько десятков специалистов, которым можно написать и которые готовы проконсультировать нас прямо во время консилиума.
Готовая модель помощи
Валерий Панюшкин: Каких детей вы берете?
Наталия Белова: Берем тех, кому можем помочь. И не берем тех, кому хорошо помогают в других местах. Поэтому не берем, например, гематологию и онкологию. ДЦП совсем не берем, кроме тех случаев, когда очень внятно сформулирован запрос и очень понятно, почему ребенку нужны именно мы. К нам приходят заявки, консилиум с привлечением внешних специалистов стоит дорого, тысяч сорок. Редко какой семье такая сумма по карману, поэтому мы рекомендуем родителям фонды, куда они могут обратиться. Несовершенный остеогенез, остеопороз и Spina bifida оплачивает Русфонд, еще пара фондов помогает. Одним словом, мы должны понимать, что способны оказать семье помощь и знаем, где на эту помощь добыть деньги.
Валерий Панюшкин: Когда видишь детей со Spina bifida и тяжелыми множественными нарушениями, впечатление такое, что вот потрачены огромные деньги и огромные усилия, но мало что изменилось.
Наталия Белова: Да, трудно доказать, что если бы не мы, то ребенок бы умер и для семьи произошла бы катастрофа. Трудно объяснить, как важно для родителей понимать, что они сделали все возможное. Трудно показать, что за несколько лет качество жизни детей, например, со Spina bifida меняется существенно. И все же вспомните: где вы раньше видели детей с грыжей спинного мозга?
Валерий Панюшкин: Как правило, в детских домах.
Наталия Белова: Да, и они были в ужасном состоянии. Лежали неподвижно и не могли поднять гидроцефальную голову. А теперь сколько вы знаете детей со Spina bifida, которые живут в семьях и ходят в школу, пусть даже и на инвалидной коляске?
Валерий Панюшкин: Я таких знаю десятки. Но вам же приходилось слышать наверняка, что легче было бы дать этим детям поскорей умереть, чтобы ни они сами не мучились, ни родителей не мучили. Как вы отвечаете?
Наталия Белова: Я не знаю, как ответить. Я так думать не могу. У меня нет ответа на ваш вопрос.
Валерий Панюшкин: Почему вы сделали свой центр в частной клинике, а не в государственной?
Наталия Белова: Я пыталась сделать в государственной. Я была официальным куратором этого направления в Институте педиатрии, я много общалась с Минздравом. И я пришла к выводу, что крайне трудно внедрить новые подходы в государственной клинике. И еще я поняла, что про междисциплинарный подход там не понимают. Руководство государственных клиник считает, что если у них в клинике есть разные специалисты, то вот вам и междисциплинарный подход. Я не могу объяснить, что разные специалисты должны не просто сидеть в клинике каждый в своем кабинете, а общаться друг с другом и с родителями. Мы часто видим выписки из государственных клиник. Из этих выписок ясно, что ребенок очень хорошо обследован. Но родители все равно ничего не поняли, потому что с ними не поговорили, потому что на это не было времени, потому что специалисты не собрались вместе и не решили, как привести к общему знаменателю их предписания, противоречащие друг другу. Еще хорошо было бы, чтобы, выписываясь из клиники, ребенок получал социального работника, который помогал бы устроиться на недостающие обследования, получить технические средства реабилитации, обратиться в соответствующие фонды. Мы так и делаем. И постепенно выстраиваем систему ведения пациентов. Несовершенным остеогенезом мы занимаемся уже давно. Про него я понимаю, какие нужны специалисты, сколько нужно дней госпитализации, какие понадобятся лекарства, какие операции — эту систему государство может взять и внедрить в своих клиниках. Эта система готова и проверена. На базе программы по несовершенному остеогенезу создана программа по остеопорозу, в рамках которой мы оказываем помощь детям с хрупкостью костей при других тяжелых системных заболеваниях. Систему помощи при Spina bifida за пару лет мы тоже выстроим и проверим. Мы можем делиться этим с Минздравом. Это будет готовая модель помощи. Ее нельзя отработать в государственной клинике просто потому, что в государственной клинике нет времени возиться с каждым пациентом столько, сколько возимся мы. И GMS Clinic нас терпит, хотя мы и не приносим клинике никакой выгоды.
Валерий Панюшкин: Зачем же вас держат? Для красоты?
Наталия Белова: Не знаю. Надеюсь, что да — мы красивые. А еще, мне кажется, все — и руководство клиники, и жертвователи — понимают главный смысл нашей работы: сделать семью чуть счастливее. Когда через час консилиума родители формулируют наконец проблему словами, например, «мы не спим» — это ведь всем очень понятно. Каждый человек понимает, как тяжело не спать. Каждая семья мечтает быть чуть счастливее. Это история про то, что каждый человек заслуживает любви и счастья.
Источник: Русфонд
