Интервью с пациенткой ЦВП Тамарой Газарян

Тамаре двадцать лет. У нее несовершенный остеогенез. Девушка пережила более 60-ти переломов за свою жизнь. Как болезнь закалила её характер и развила стремление к самостоятельности, мы поговорили с самой Тамарой.

Для вашего удобства мы сверстали интервью в отдельный файл

• ДАРЬЯ: Расскажи пожалуйста про себя: как ты сейчас живешь, учишься.
• ТАМАРА: Я учусь в РУДН, был долгий путь поступления. Из-за пандемии мы были на дистанционном обучении, но вот скоро выходим уже.
• Какую ты профессию выбрала?
• Рекламщик, пиарщик, одна из наиболее доступных мне. Я выбирала так, чтобы я могла работать без каких-либо ограничений, это работа за компьютером. Чтобы мне это доставляло удовольствие.
• Ты пробовала уже что-то рекламировать?
• У меня есть свои соцсети, есть база, основа. Имею немножко представление, в целом мне это интересно.
• На каком ты курсе?
• На первом пока.
• Как ты представляла учебу и какая она на самом деле?
• Меня предупреждали, что первый курс — это обычно повторение школьных материалов и по специальности мало что будет. Я приняла это, всему свое время. Оно так и бывает, университет — это не основная база знаний. Есть книги, курсы. Мне важно образование, но самореализация еще важнее. Приходится развиваться, самой узнавать и искать.
• В сентябре вы выходили на очную учебу?
• У нас было очно-заочное в сентябре, мы ходили половина на половину, потом сократили до одной пары в неделю. И хотелось уехать домой очень, оставаться не было мотивации. А сейчас нас очно выпустят, но будут какие-то ограничения.
• Хотела поговорить с тобой про твою адаптацию в общежитии. Есть сложности и как ты справляешься сама?
• Я дома начала справляться, всегда стремилась к самостоятельности с детства. Помню, когда я маленькая была, активный период переломов прошел и я начинала ходить, мама боялась, что я сломаюсь, ходила за мной, поддерживала, а я чуть ли от нее не отбрыкивалась, говорила «Мама, я сама, не трогай меня, я сама хочу». И у меня эта тяга к самостоятельности с детства, видимо, потому что я все время дома, дома, а хочется выйти в самостоятельную жизнь. В плане общежития РУДН был в приоритете, потому что там есть все удобства. Мы ездили на день открытых дверей, смотрели. И меня, и родителей все устроило, поэтому вопросов не было, куда поступать. Правда в последний момент я подумала поступать в ВШЭ, но у них я звонила, узнавала, условий нет вообще или есть мало-мальские, они для человека на коляске не подходят.
  
  В плане общежития: я сначала жила в одном общежитии, потом в другом. И в принципе они стараются делать всё для людей на колясках. Если что-то неудобно, не устраивает, подходишь к тьютору и вообще без проблем, говоришь, что надо поменять и они всё делают. И на факультете, и в администрации к кому ни подойдешь, все супер-отзывчивые, и я, честно говоря, не ожидала, что это настолько круто всё будет. У РУДН есть целая статья на сайте, где они рассказывают, как они всё делают. Но понятное дело, что картинку можно нарисовать какую угодно, но когда попадаешь во всё это, то видишь, что это правда. За первые полгода у меня только положительные эмоции.
• У тебя первый этаж в общежитии?
• Да, первый. У нас по правилам безопасности не могут поселить выше первого.
• Ты должна себе сама готовить?
• Ну у нас общежития разного типа есть. У меня коридорного: кухня там общая. Нам сделали туалет под колясочников отдельный. Душ на минус первом этаже, а души неудобные, поэтому нам отдельное помещение выделили. По поводу кухни: люди очень отзывчивые. Понятное дело я на коляске, я сижу, нахожусь ниже, мне всё достаточно высоко. Я попросила раковину сделать пониже и мне все сделали. Чтобы было удобно подъезжать, доставать. Но с плитами, понятное дело, ничего не сделаешь. Готовлю я сама, иногда быстрые перекусы.
• А ты встречаешься с негативом людей? Отсутствием толерантности?
• В рамках университета?
• Не только.
• На самом деле прям злобы нет. В век интернета, технологий, люди с инвалидностью, на колясках, могут мелькать в лентах, еще где-то, и человек просто привыкает. Раньше же нас не видели, потому что не было возможности выхода. И сейчас далеко не всегда он есть. Но т.к. люди видят нас, то уже спокойно относятся. Некоторые проявляют интерес в хорошем плане. Они, например, никогда не встречались с людьми с инвалидностью им интересно, они не понимают, как вести себя с нами, потому что не было опыта. И думают, что должно быть какое-то супер-особенное отношение к нам. Я просто считаю, что к каждому человеку подход должен быть индивидуальным, вне зависимости от его особенностей, несмотря на наличие или отсутствие инвалидности, мы все разные, и человека надо узнавать по мере общения. Что ему нравится, что не нравится, что может обидеть, что нет. А так в принципе в универе я, наоборот, встречала к себе интерес как раз. Я достаточно открыта к вопросам. Многие какое-то восхищение выражают и удивление: как так? Ты на коляске — и учишься, что-то делаешь и живешь. Ну это может смешно и странно звучит, но люди действительно удивляются, как это я нахожу в себе силы жить, вообще дышать, вставать с кровати. Так что у некоторых пока сохраняется такое представление о людях с инвалидностью. Но какого-то супер-негатива не встречала. С кем-то я общий язык нахожу. Кто-то сразу понимает, что не надо на меня как-то воздействовать или помогать. А у некоторых так сильно выражается желание помочь, не знаю, чем это обусловлено, возможно, какими-то установками про жалость или еще про что-то. Я стараюсь к жалости не прибегать и, кажется, не выгляжу как человек, который вызывает жалость. Но некоторые говорят: «Давай помогу». И с одногруппниками приходилось говорить, что если нужна будет помощь, то я попрошу, я не стесняюсь этого. Я стараюсь выстраивать отношения с людьми на равных, чтобы они не воспринимали меня как человека, которому тяжело или плохо. А я просто есть, я своими делами занимаюсь. Каждому из нас иногда нужна помощь, и если нужно будет, то я ее попрошу.
• Класс! Хочу еще поговорить про твое детство. Нам хочется говорить с выросшими людьми с несовершенным остеогенезом для того, чтобы это был посыл вашего поколения младшим детям. Какой ты себя помнишь? С каких пор? Что с тобой происходило?
• Я помню себя с шести лет. Но вообще лет до десяти-одиннадцати мозг заблокировал мои воспоминания это был самый активный период переломов. Я помню переломы, а жизнь не помню. И только когда переломы сократились, то с этого периода более-менее помню. У меня было плюс-минус 60 переломов.
• Часть твоей жизни проходила в кровати и ты лежала и не выходила из дома.
• У нас еще квартира на 3 этаже, пятиэтажке, и это еще осложняет ситуацию. Лифта там нет, я до сих пор живу. Речь шла об электрическом подъемнике, но до сих пор нет.
• Было ли тебе больно? Много ли? Во время переломов.
• Было больно однозначно. И сейчас иногда. У меня было переломов со смещениями много, их до 10 штук наверное. И для этого ничего не делала, я не подходила к кирпичу и не била себя. Они просто возникали. Я помню момент, как мы пошли покормить собачек. Я просто дернулась, и кость сломалась. От малейшего движения я ломалась. И переломы со смещением были самыми страшными. Это полтора месяца в гипсе, потом полтора на вытяжке, потом реабилитация. И их было по 3-4 в год. Сломалась одна нога, параллельно может сломаться другая. Руки ломались. Было параллельно два гипса. Когда я это вспоминаю, ухожу в отрицалово, нет-нет, не нужно, как будто я опять погружаюсь в ту боль. И она жуткая. Особенно когда мне вправляли кости на живую без наркоза, это было жутко.
• Ты ходила в детский сад или сразу пошла в школу?
• Я ходила в какую-то подготовку, в сад я не ходила, т.к. активно начала ломаться. И то, в первый класс еле-еле, потом шла на домашнее обучение до 11 класса. Я очень старалась как-то влиться в обучение в школе, но школа старая, там пандус сделали, когда я была в 8-9 классе. Переоборудовать первый этаж никто не собирался, там младшие классы занимались. И понятно, чтобы кто-то таскал меня по этажам, я не хотела. Не дай Богу упаду. Я себя берегла. Я приходила, занималась в библиотеке, но потом забила.
• А если бы школа соответствовала требованиям для людей на колясках, ты бы ходила туда?
• Конечно, почему я так рвалась в университет. У меня не было школьной жизни. Прямо я хочу за эти годы восполнить то, чего у меня не было в школе.
• Если человек не ходит в школу, то откуда у него берутся друзья?
• Сейчас это не вопрос, можно спокойно найти в интернете по интересам, это настолько не проблема. Как-то раньше у меня получалось общаться с ребятами из других городов, а потом я стала народ в Туле искать, в общем это не проблема.
• Они переходят из виртуальных в реальные?
• С некоторыми да, я к ним езжу, они ко мне ездят.
• А как этот переход осуществляется?
• Перед тем, как позвать человека к себе, я же пытаюсь его узнать. Это ж не просто. Мне важно живое общение. Но если общаемся в интернете, мне важно иметь полный образ человека: его фото, голос, какие привычки, чем увлекается. У меня нет связи с человеком, если он сидит с анонимной странички. В общем связь с ним нужна.
• Если поговорить еще о детстве. Про то, как дети, которые ломаются и долго лежат в кровати, становятся сильными людьми. Что на тебя повлияло больше всего?
• Ну история про физкультуру — это не про меня, конечно. Я спортзал стала ходить в 18 лет (у меня брат спортсмен и тренер, я занимаюсь под его руководством), это лучше, чем ничего, но это вообще не про меня. Мне тяжело себя заставлять. А так, у меня было три глобальных решающих фактора.
  
  Одна девочка скидывала мне статьи про феминизм. Потом я стала читать, говорить, погрузилась достаточно сильно. Идея феминизма и боди-позитива на меня очень сильно повлияла, потому что я до этого как-то не задумывалась, как это «себя любить и уважать».
  
  Второй фактор — это лагеря фонда «Хрупкие люди». Я долгое время не хотела туда ехать, боялась сильно людей. Не помню, что у меня в голове щелкнуло, почему я поехала. То ли мама меня уговорила, то ли я сама пришла к этому.
  
  И третье: лет в 15 я познакомилась с корейской группой BTS, у них настолько мотивирующие песни, что не мотивироваться было сложно. Корейский я не знаю, но, когда читаешь перевод песен, интервью, они мотивируют. Огромную роль сыграли в определении того, кем я хочу быть по профессии, к чем я хочу стремиться.
• Важно ли быть среди таких, как ты, рядом с ребятами с таким же заболеванием?
• Сколько лет, уже больше пяти лет лагеря проходят? Супер-дружеских отношений я не выстроила, просто с ребятами общаюсь. Разговоров про заболевание у нас и не возникает. Мы говорим на подростковые темы: влюбленность, карьера, будущее — это основные наши темы. Про заболевание мы забываем, когда приезжаем в лагеря. Когда находишься в этом обществе, то там как в своей тарелке, чувствуешь себя своей. Там супер-комфортно.
• Ты только туда ездила?
• Ну в лагеря? Нет.
• А ты тусуешься?
• Парадокс. Я достаточно общительная дама, люблю общаться, но это скорее... не знаю, как описать. В плане клубов-ресторанов мне не интересно. Я люблю общаться с человеком один на один, чем в компаниях. Но у нас были какие-то тусы университетские, да, прикольно, но не то чтобы я рвусь на них.
• Как ты относишься ко врачам? Какие у тебя к ним чувства?
• Слушай, когда поднимается вопрос, обсуждаешь какие-то болячки У многих ко врачам отрицательное отношение. Но у меня к ним хорошее. Больница, куда меня отвозили — как мой второй дом. Там почти все мое детство прошло. Я там общалась и с ребятами знакомилась. Ассоциируется и с плохим, и с хорошим, ведь там я общалась. Интернета не было, его провели, когда мне лет 11 было. Общались лично и по телефону. Ко врачам хорошо отношусь, они мне только помогут. У меня есть проблема, и я иду к ним, так как проблему я не могу решить сама. Чаще я оказывалась в Туле в больнице. Там был хороший врач, который мне сохранил ноги. У меня операции ни одной нет, ноги достаточно ровные. Супер-нужды ездить в Москву не было. Раз в год мы ездили на консилиумы и на капельницы. Когда поменьше была, я побаивалась конечно врачей.
• Если про спорт говорить, ты сказала, что это не твое. А врачи говорят, что спорт при НО — это часть жизни. Как ты с этим обходишься? Что ты делаешь или почему не делаешь?
• Когда ходила с братом в зал и там занималась... но сама я не могу категорически, для меня это из разряда невозможного, нереального. Не могу это дома делать ни в какую. Я настолько устала от дома, мне нужна смена обстановки. Я завидую домоседам, которые устраивают движуху в четырех стенах, а для меня это невозможно. Это темперамент, характер. В зал я не ходила как в пандемию закрыли. Плюс в университете как раз проблема, меня не допускают к залу и бассейну, нужна сотня справок. Пытаюсь решить, но пока не получается.
• Про подростковый возраст. Ты бузила, буянила, ругалась?
• Да! Несмотря на то, что я сидела дома. Я оглядываюсь назад и думаю, почему я это творила, почему я так бесилась? Сейчас уже мне двадцать Это переходный возраст между подростковым и взрослым. Есть еще немного отголоски максимализма подросткового, но я стараюсь избавиться.
• У тебя будет возможность жить одной после университета? Как ты это видишь?
• Я однозначно не хочу жить с родителями, когда буду старше. Все, детская жизнь заканчивается, хватит. Хотя у нас не принято, чтобы девушка уходила, жила одна, это остро воспринимается. Но у меня несколько другая ситуация, мне это необходимо. И если не сейчас, то потом будет поздно и тяжелее адаптироваться. Я ничего не загадываю, но на втором курсе собираюсь найти работу, университет даёт возможность уехать на стажировку заграницу. В общем на месте я осесть пока не хочу, а жить самостоятельно это да, у меня в планах. В идеале я планирую лет через 10-15 уехать жить заграницу, но это далеко и тяжело загадывать.
• Язык учишь?
• Сейчас я учу японский. Но не знаю, как свяжет меня жизнь с Японией, но вдруг свяжет. С английским у меня отношения тяжелые, «на Вы». Я готовилась к ЕГЭ, пыхтела, но никак не налаживается. А с японским получается.
• Ты была в других странах?
• Я была в Армении, Болгарии, Испании и Беларуси.
• Где понравилось больше?
• В Испании. Конечно. Не потому, что там красивые испанские мужчины. Но просто там я себя действительно чувствовала свободной. Нам в лагерях пытаются сделать все условия, чтобы не было ограничений. А в Испании я чувствовала себя еще более свободной. Зайти в кафе, аптеку, сесть на транспорт. Я там впервые в жизни в метро прокатилась. А в Москве...
• Что в Москве?
• Ну не хочу я про Москву. В Испании не было никаких проблем с передвижением. Я там неделю пробыла, и только один раз проблема возникла. И то, из-за схемы, я не поняла, где пандус, где лифт. И за все время один раз. А в Москве я переступаю порог общежития, и проблемы начинаются сразу и везде. При входе яма, пока до корпуса доедешь... Единственное мне повезло, что есть лифт. Но знаешь, какие лифты в Москве? Ты можешь подойти, а он хоп, и не работает. Мы с девчонкой тут ехали, не на такси, мы студентки, денег нет. На автобусе ехали. Приехали, и там подземный переход, и лифт не работает. По высоте три этажа вверх и вниз, это невозможно. Нет номеров, никому не позвонишь, в спортлото бесполезно (смеётся). Обычно пишется номер, а тут ни диспетчера, никого. Один раз в центре Москве гуляли, там лифт был странный. Парень с нами был, помог дорогу перейти. Нажимаем на кнопку, пищит-пищит, через 4 минуты отвечает диспетчер: да-да, здравствуйте, я включил вам лифт. Я нажимаю — он не работает. 1-2 раза нажала, в общем он не работает. Ждите, мы к вам бригаду вышлем. Я кричу: спасибо, не надо, мы с молодым человеком справимся. Москва не похорошела, конечно, до уровня Испании нам еще лет пятьдесят.

«Многие какое-то восхищение выражают и удивление: как так? Ты на коляске — и учишься, что-то делаешь и живешь! »

• Ты сейчас и ты пять лет назад — в чем отличие?
• Как раз пять лет назад я и познакомилась с BTS, я не знала, чем хочу заниматься, была забитая и зажатая. А сейчас я полна мотивации, энергии, хочется реализовываться. Хочу стремиться к чему-то, строить планы. Сложный вопрос. Как раз эти пять лет — я сильно менялась. Наверное я научилась говорить в принципе с людьми, раскрываться научилась, других понимать, толерантность во мне появилась много в чем. Раньше я много злилась. Все эти негативные эмоции людей — это их проблемы, а не мои. Ну сложный вопрос, честно.
• Чем ты можешь помочь людям, чем ты им полезна?
• Как-то неожиданно всплывает религия...В бога я не верю. В христианстве страдаешь при жизни, а умираешь — тебе блага. Пока живешь страдай. Мне постоянно говорили: ты страдаешь, тебя бог послал на землю с какой-то целью, ты должна вытерпеть. А мне не нравится эта позиция. Ужасно, сидеть и терпеть, стиснув зубы. Ну как будто я не в России росла прямо (смеется). Частично на меня эти разговоры повлияли в том смысле, что у меня есть предназначение: я хочу менять мир, хожу на интервью, рассказываю про себя, про инвалидность про свою жизнь. Понятно, это капля в море, но я считаю, что определенный вклад вношу.
• А про религию и эти разговоры о страдании: это в семье было?
• Да из каждого чайника! Мне все активно пытались навязать, что я божье послание, и что мне надо страдать. Когда я родителям сказала, что в бога не верю, и думали, что я в секту попала. Брата пытались затащить в секту до этого. Но я просто объяснила, что религия — это не про меня.
• А ты знаешь историю своего появления? Как родители узнали про твою болезнь?
• Не знаю, какого уровня была медицина двадцать лет назад... То ли я никак не проявлялась, то ли врачи не находили. Мама говорила, что до трёх лет не было проявлений, а до этого были микротрещины. А потом, в три года пошел активный период переломов, и они стали бить в колокола и понимать, что со мной. Потому что никто не знал сначала.
• А сейчас есть ты говоришь словосочетание «несовершенный остеогенез», тебя понимают?
• Я говорю обычно «хрупкие люди», т.к. «несовершенный остеогенез» — это очень по-медицински. И люди говорят: я слышал что-то про хрустальных, но больше они ничего не знают, ну может, что это связано с костями.
• А если мы вернемся опять в детство, то чем себя можно занять, когда лежишь с переломов, чтобы не сойти с уме, глядя в потолок?
• Лет в пять у меня не стало бабушки, а у нас была хорошая соседка, и она мной занималась до школы, учила читать, писать. По ее словам — я одаренный ребенок (она сама педагог), говорила, что-то редко можно встретить таких детей. Я обучаемая... при желании... моем. Ну какие развлечения: куклы, раскраски, подружка приходила, обычные детские развлечения. С дедушкой я в доктора играла, шалаши строила из одеяла и дивана, круто было.
• Хочу понять, кончается ли источник придумывания этих дел? Чтобы дни все не были похожи друг на друга?
• Я не помню себя в детстве. Не помню, чтоб специально сидела и выдумывала.
• Какие у тебя планы на жизнь: три мечты, или что ты хочешь осуществить в ближайшее время?
• Ближайшее время — это сколько лет?
• Ну давай пять.
• Хочу самостоятельно жить, работать, не зависеть ни от кого и родителям помогать. Опять же, у нас не принято, но я с 14-ти лет об этом мечтаю. Никто не прививал и не навязывал. Хочу по миру поездить. Вдохновлена Японией, японцами. Нравится их идеология и взгляды на жизнь. Ну просто по миру путешествовать. В плане карьеры развиваться как специалист в своей сфере.
• Ты считаешь, что ты можешь на себя опираться?
• Частично. На знаю. Двадцать лет — тот возраст, когда уже многие работают, но у меня социализация позже началась, надеюсь, к 25 годам созрею.