Когда меня пригласили присутствовать на консилиуме в Центре врожденной патологии (ЦВП) при GMS Clinic, я подумала — пойду, никогда же не была на них. Хотя... что я понимаю в медицине?! Наверное, там очень умные дяди и тети поголовно в накрахмаленных белых халатах будут спорить, оперируя незнакомыми мне терминами, а потом один из них — главный, вероятно, с придыханием или, напротив, с нескрываемой радостью озвучит диагноз — это будет их коллегиальное мнение. И все. Все разойдутся по домам — и врачи, и пациенты. Но как же я ошибалась!
Консилиум продолжался почти 8 часов, и в целом это выглядело как хорошо отрежиссированный спектакль в четырех действиях, в котором, тем не менее, каждый мог импровизировать.
Главная задача врачей здесь — разобраться, научить, выработать стратегию борьбы с болезнью, успокоить, но при этом и четко мотивировать.
Последнее, кстати, часто бывает самым важным. Дети, хотя поначалу были очень зажаты и поглядывали с опаской исподлобья на врачей-«актеров», постепенно включались в процесс. Белый халат, к слову, надел лишь один из присутствующих — травматолог-ортопед, впрочем, и на нем он не смотрелся «по-докторски страшно». Все остальные — два педиатра, психотерапевт, стоматолог, реабилитолог и руководитель ЦВП — генетик-эндокринолог — были одеты так, будто пришли в гости к хорошим друзьям. И знаете, это тоже имело значение, ведь детям и родителям куда легче общаться с «просто людьми», а не с медиками, от которых, увы, многим из них уже довелось натерпеться всякого. Каждый из четырех консилиумов начинался с беседы с родителями. Папы и мамы, все измученные долгими мытарствами по клиникам и болезнью ребенка, рассказывали все о детях и близких родственниках, отвечали на вопросы врачей и психолога — я раньше даже не представляла себе, насколько в таких ситуациях важна его грамотная работа.
В процессе этого общения выяснялось, с моей точки зрения, много не только полезного, но и чудовищного: родители ничего толком не представляли себе ни о болезни, ни о том, какой режим необходим... А их действиями в отношении детей руководили не знания, которых никто до этого консилиума им не дал, а лишь желание уберечь ребенка от еще большей беды и страх, что она случится.
А, как я узнала, куда страшнее даже не переломы, а то, что несет за собой неподвижность — развиваются все новые и новые болезни, исчезает желание подниматься и даже шевелиться, и дети — при посредстве родителей и не имеющих должной квалификации медиков — превращаются в полных инвалидов.
Потом ребенка осматривали, причем так деликатно и даже, я бы сказала, нежно, стараясь это превратить в игру, чтобы минимум страданий доставить маленькому пациенту, как физических, так и моральных. Затем врачи обсуждали полученную информацию, а в конце звучал вопрос семье от руководителя ЦВП — что вы хотите получить в итоге, какова ваша цель? И как же счастливы были все собравшиеся специалисты, если слышали в ответ: «Я хочу танцевать и кататься на велосипеде» или: «Мы хотим, чтобы сын поступил в университет». И эта радость понятна — она означает, что есть союз врачей и родителей, то самое необходимое, чтобы ребенок перешел из разряда «обслуживаемых» в разряд независимых.
Кто же эти пациенты? Девочки-ровесницы — Соня, которая не в состоянии даже с боку на бок повернуться, но при этом комментирующая, словно маленькая старушка, каждую попытку врачей что-то с ней сделать, и Маша — маленькая принцесса, которая то прижималась к папе и жаловалась, что хочет домой, то безудержно смеялась, когда психолог вовлекла ее в игру резиновыми динозаврами. А всего несколько часов назад она рыдала от боли в спине...
Леша — чудесный мальчишка, у которого кроме НО еще диабет и порок сердца — сдаваться не намерен, через страх и боль он встает на ноги, делает робкие маленькие шаги. Иван... Его история — просто страшная. Все, что с парнем делали до сих пор (от незнания ли, халатности ли — не мне судить) — с медицинской точки зрения, абсолютно неграмотно. Неправильными действиями мальчишку приковали к постели, а в душе — как его, так и измученной мамы — поселили нескончаемый страх. И теперь парень лежит, толстеет, теряет слух, боится даже пошевелиться. Наступил вечер, консилиум закончился.
Всем четырем пациентам не только поставлены диагнозы, но и выписаны «дорожные карты» (ДК). Это не просто план лечения, а четко по пунктам расписанная последовательность действий, как врачебных, так и внутрисемейных.
Все должно получиться, уверены врачи, если действовать вместе — и родители, и ребенок должны выполнять все предписания.
И вот, казалось бы, свет в конце туннеля, возродилась надежда в сердцах, но... для исполнения всего содержащегося в ДК нужны не только желание и старание родителей, детей и врачей. Семьи готовы на все, чтобы сделать жизнь ребенка полноценной, чтобы у него было не только настоящее, но и будущее. Но их возможности не безграничны. Нужны средства. И немалые. Детям необходимы и лекарства, и всякое хитрое оборудование — особые коляски и тренажеры, например. Без этого Сонечка не сможет ходить. Без этого Леша так и останется на домашнем обучении. А Иван... даже подняться вряд ли сможет.
Диагноз у этих детей тяжелый, но не безнадежный. Они такие же, как и все, только более хрупкие. Они говорят, думают, играют, мечтают, наконец, ровно так, как и миллионы других детей, а часто даже лучше своих здоровых сверстников.
Они и их семьи просто нуждаются в помощи. А до обращения в ЦВП никто из них ее не получил. Их либо «футболили», либо «лечили» в самых разных, причем ведущих как государственных, так и частных клиниках, центрах, больницах. Но нисколько не продвинулись... И это — в лучшем случае. Приехавшие в этот день из далекой Находки, не столь далекой Перми, из совсем близкой Дубны — все, безусловно, получат помощь в ЦВП. Однако, лечение и реабилитация такого ребенка — дело сложное, но и, увы, дорогостоящее. Дети, которых взял в свою программу Русфонд, — счастливчики, потому что их родителям не придется продавать единственную квартиру, брать неподъемные кредиты или сжимать кулаки и зубы, ощущая свое бессилие.
В следующую среду снова состоится консилиум. И на этот раз будут усыновленные дети с тяжелыми диагнозами. Я уверена, что специалисты ЦВП смогут и диагноз поставить, и ДК прописать, и родителей мотивировать. И счастье, что и кроме Русфонда у ЦВП есть помощники. Я совершенно уверена, что их станет больше. Ведь равнодушных гораздо меньше, чем кажется на первый взгляд. Просто далеко не все пока знают, что помогать — не только можно и нужно, но и приятно.
Я верю. Я закрываю глаза и вижу улыбающегося Ивана, идущего в школу вместе с друзьями. Он счастлив. А теперь представьте, как счастлив тот, кто помог ему это сделать!
*Все имена пациентов изменены
**Автор статьи — друг GMS Clinic Алла Загвоздкина
Читать другие статьи из цикла:
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Spina birida»
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни продолжение
Заключительная статья. Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни
Неврологический консилиум — записки дилетанта. Рабочие будни
Хирургия — всегда соло, но лечение болезни требует мультидисциплинарного подхода
