Вот и собралась после отпусков привычная уже мне команда: генетик-эндокринолог руководитель ЦВП, три педиатра, травматолог-ортопед, реабилитолог и психолог.
Все врачи красивые, загоревшие, даже помолодевшие. Но впечатлениями об отдыхе не особо обмениваются — разговоры в основном, про пациентов: кого нужно срочно посмотреть, кому новое назначение дали. И никаких сожалений, что снова работа — даже, мне кажется, рады.
А перед консилиумом мы все вместе отправляемся в палату к старым знакомым — мальчишкам, которых в ЦВП ведут уже несколько лет. Входим — ребята втроем сидят на кровати и обсуждают скорую поездку в лагерь — глаза горят, так что спрашивать, хотят ли они ехать, смысла нет. И я узнаю, что это такой особый лагерь для хрупких детей. Там ребята не только и, пожалуй, не столько играют, сколько их учат жить. Да, именно полноценно жить: обслуживать себя полностью, не прибегая к помощи семьи; двигаться, не боясь «сломаться»; общаться, не уклоняясь от объятий.
Сегодня на консилиуме «несовершенники» — дети с несовершенным остеогенезом (НО). Их четверо — 2 мальчика и 2 девочки.
Первая — Настя. Два года, порок сердца, уже было три перелома. Девочка не умеет сидеть, правда, «тюленит» — опирается на руки, лежа на животе, и поднимает верх туловища. Играет динозавриками, которых дала ей психолог, и улыбается весело и проказливо, будто хочет сказать: «Погодите, я вас сейчас удивлю!» В общем, очень контактная, забавная и милая.
После осмотра и изучения выписок врачи беседуют с мамой и папой девочки. Вероятно, у Насти НО, ведь то же заболевание, но в легкой форме, у ее отца. Здесь, в ЦВП, обязательно разберутся с диагнозом — возможно, это только остеопороз.
Девочка — долгожданная, желанная, любимая, а в связи с этим, что часто бывает, слишком оберегаемая.
Как и многие родители несовершенников, ее мама и папа очень боятся переломов ребенка. И врачи снова терпеливо объясняют — рисковать не стоит, но перестраховываться тоже ни в коем случае нельзя. Немотивированное обездвиживание тормозит развитие ребенка, поэтому и лечебная физкультура, и плавание, и прочее наращивание активности — не только полезны, но необходимы.
И отдельно сегодня обсуждается вопрос о прививках. Оказывается, Насте их вообще не делали. А это нужно! И ни НО, ни остальные заболевания девочки — не повод для отвода, а даже напротив, — дополнительное показание к вакцинации. А вот прием витамина D, изучив анализы крови, пока что отменяют. Теперь Настя — «наша», ЦВП берет ее, как говорится, под крыло. Три-четыре раза в год ее будут обследовать и, если понадобится, прокапывать здесь очень хорошим лекарством, которое поможет сделать кости более крепкими. Но этим ДК (напоминаю, это — «дорожная карта», или руководство к действию со всеми конкретными рекомендациями, прописанными способами и последовательностью их выполнения) не ограничивается. Консилиум решает, что родителям следует оформить инвалидность Насте. Это не значит, что ее «прикуют к креслу», наоборот, таким образом появится возможность расширить ресурс семьи.
ИПР — индивидуальная программа реабилитации — вот что важно, отмечает руководитель ЦВП. По этой программе можно бесплатно получить от государства многое.
И врачи помогут семье составить перечень: тренажеры, активная (хорошая, позволяющая нормально двигаться) коляска, а, возможно, отдых на море и всякое другое. Часть, надеемся, даст государство, в чем-то — поддержит наш прекрасный партнер Русфонд, а остальное — найдутся, безусловно, желающие помочь.
Следующий — Никита. Он уже большой во всех смыслах — 16 лет и рост высоченный. «Ломался» он для своих лет немного — 3 перелома, причем мелких костей (запястья, кисти), что, как я узнаю, не характерно для НО. Однако его мама страдает остеопорозом и очень боится, что сын унаследовал ее болезнь. После осмотра, разговора с родителями, изучения прежних медзаключений и исследований (к слову, не так их и много, как хотелось бы здешним врачам), консилиум ставит диагноз: системный остеопороз или НО первого (легкого) типа.
«А что ж ты, парень, спортом не занимаешься?», — интересуются реабилитолог и ортопед. И тут выясняется, что мама боится — сломается, изувечится. А Никита, кстати, собирается пойти служить во флот, что маму пугает ужасно.
Семья выходит, и тут начинается самое интересное. Психолог объясняет, что работать, в первую очередь, нужно с мамой, которая просто не дает парню ни двигаться нормально, ни развиваться. А для Никиты спорт, движение, танцы, наконец, и самостоятельность (в решениях тоже) — самые главные лекарства. Но и госпитализация в ЦВП нужна, чтобы прокапать тем самым прекрасным препаратом. Мама, выслушав заключение руководителя ЦВП, прослезилась и явно призадумалась, а Никита, уходя, подмигнул нам и сказал: «Флот!»
Следующие — мама и тетя с прелестной Каракат, которой два с половиной года, из Казахстана. Она не ходит и не ходила никогда, сидеть-то научилась всего год назад. И 8 раз уже ломалась за свою короткую жизнь. А еще Каракат перенесла операцию, которую, как решит консилиум, делать было неправильно — надкостные пластины ставить несовершенникам нельзя. И лекарства были ей прежде назначены не те, которые следовало. В общем, проблем много — новость плохая, но то, что она попала, спасибо Русфонду, в ЦВП — новость очень хорошая. И маленькая кокетка словно это почувствовала: немного посмущалась, но быстро выбрала себе «объект желания». Им стал наш красавец — реабилитолог. Пока шел консилиум, Каракат глаз не сводила с доктора, ручки к нему тянула, улыбалась. Это очень помогло — девочка не капризничала, и врачи смогли ее спокойно осмотреть.
А вот общаться с семьей было тяжело — тут и явный языковой барьер, и непонимание родных ситуации с ребенком, и смущение мамы. Но все же разобрались — тут же, не устаю повторять, суперпрофессионалы, терпеливо «донесли информацию» убедили, что необходимо для начала прививки сделать (Каракат вообще не вакцинировали!). И, конечно же, развивать девочку: лечебная физкультура, плавание, упражнения, которые выполнять следует несколько раз в день. И да, Каракат помогут в ЦВП, но госпитализация, обследования, лечение — все это и любые другие действия врачей не дадут никакого эффекта, если заниматься дома с девочкой не будут или будут мало. И нужно подготовить девочку к новой операции: укрепить кости, развить мышцы.
Последним на консилиуме был чудесный парень. Вот уж кто действительно само обаяние, мужественность и жизнелюбие. Ему 8 лет. И я бы рассказала о нем подробно с радостью, но не могу — папа отказался лечить мальчика в ЦВП. Живут они далеко, и дорога стоит дорого. Но, надеюсь, найдутся те, кто поможет семье добраться к нам, ведь мальчику — это очевидно — очень нужно грамотное лечение.
Когда закончился консилиум, врачи еще долго обсуждали между собой детей, семьи. Находили какие-то зацепки, радовались, что удалось разобраться. А еще огорчались, если понимали — родители не готовы к сотрудничеству, они вряд ли будут выполнять все назначения. А вот это, мне кажется, страшнее любых переломов.
*Все имена пациентов изменены
**Автор статьи — друг GMS Clinic Алла Загвоздкина
Читать другие статьи из цикла:
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Хрупкие дети»
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Spina bifida»
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни продолжение
Неврологический консилиум — записки дилетанта. Рабочие будни
Хирургия — всегда соло, но лечение болезни требует мультидисциплинарного подхода
