Я не могу привыкнуть к тому, что для врачей в ЦВП при GMS Clinic находить пути решения проблем детей и способы осуществить это — просто работа. Мне все это кажется каким-то чудом, правда.
Невролог, ортопед, педиатр, психолог, реабилитолог, генетик, а еще кураторы программы «Уверенный старт» собрались сегодня, чтобы определиться с диагнозами маленьких пациентов и решить, как помочь им и их семьям.
Замечательный партнер ЦВП — Программа «Уверенное начало» — учреждена благотворительным фондом компании КПМГ совместно с ЦЛП (Центром лечебной педагогики), Центром для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» и общественной организацией «Дорога в мир»
Дети, увы, тяжелые. Первый пациент — Антон. Славный парень, ему год и три месяца. Он очень похож на папу и тянется к отцу изо всех сил, даже когда мама держит мальчика на руках. «Это любовь», — улыбается она. Да, в этой семье живет любовь, что совершенно очевидно. И беда. У Антона ДЦП и множественные нарушения развития. Он родился вместе с братом, только повезло ему меньше, братишка Антона здоров. Мальчик невероятно обаятельный. Так улыбается, так смешно гулит и пытается схватить игрушку, что мне кажется, вот еще чуть-чуть и сядет. Еще немного — и встанет, побежит к папе. Вряд ли побежит.
Его уже пытались лечить, но как-то неумело и без понимания. Назначали, например, иглоукалывание, однако консилиум однозначно счел это не просто бесполезным, но и травмирующим для психики мальчика и его развития. А еще жесткую, сковывающую движения, «деревянную» обувь рекомендовали носить постоянно, а здесь, на консилиуме велели ее немедленно снять, так как она Антону только мешает.
«А он у вас плавает?» — спрашивает руководитель ЦВП. Ответ отрицательный. «А вода — важный инструмент, — объясняют врачи, — гидротерапия поможет мальчику развиваться, к тому же учиться плавать ему будет интересно и весело».
Да, эмоциональной составляющей лечения и любого внешнего воздействия здесь придают огромное значение. Врачи знают, что так как этим детям пришлось пережить столько неприятностей, боли и стрессов, добавлять в их жизнь негатив категорически нельзя. И даже реабилитирующие упражнения должны носить характер игры. Это так и называется «игровая гимнастика».
Настораживает врачей то, что Антон не очень хорошо слышит и дыхание его затруднено. И консилиум решает, что его осмотрит ЛОР-врач GMS Cliniс, а еще сделают сложные анализы крови, чтобы уточнить диагноз и подобрать лекарства. И ему нужно активнее двигаться, поэтому заниматься с мальчиком необходимо как можно больше, гимнастику делать 5-6 раз в день. Маме это, конечно, одной тяжело, но ей помогут консультанты программы «Уверенный старт», а реабилитолог ЦВП будет постоянно на связи. А еще Антона нужно приучать к вертикальному положению, и здесь же, на консилиуме, придумали, как это делать. Ничего, кстати, хитрого не требуется — просто правильно пристегнуть и вытянуть. И это тоже, говорят врачи, мальчику должно понравиться.
Важно, что если в ЦВП «взялись» за пациента, то это уже по полной программе и на постоянной основе.
Обращаться за советами, решать какие-то вопросы, разрешать сомнения тут готовы едва ли не круглосуточно. Конечно, я утрирую, ведь и врачам, и кураторам, и консультантам фонда, да и вообще всем требуется отдых тоже. Антон машет нам рукой на прощание, родители благодарят врачей. Следующая встреча на консилиуме состоится через год. Надеюсь, что Антон сумеет нас порадовать и удивить.
А теперь — Нюша. Я не знаю, какого цвета ее глаза, ведь малышка почти все время спит. Ей скоро исполнится год, но девочка даже голову не держит, ножки ее разведены в стороны и вернуться в нормальное положение не могут. ДЦП, порок тазобедренных суставов и многое другое. Нюше не суждено сесть, встать на ноги, самостоятельно есть, играть — такая тяжелая патология. Правда, на мамино цоканье и улыбку она реагирует. Но слабо. Казалось бы, ну что тут поделать — разве что горестно вздохнуть и бессильно развести руками.
Но здесь кроме профессионализма и адекватности включается главный, с моей точки зрения, человеческий функционал — сострадание.
А при этом включении помочь можно. И Нюше — чтобы меньше страдала, и ее родителям, которым нужно, между прочим, не только девочку лечить и поддерживать, но и старшего сына растить и воспитывать, и как-то сохранить себя. И папа, и мама Нюши работают, а с детьми им помогает няня. Она пришла в дом, когда родился старший ребенок, и, несмотря на болезнь Нюши, осталась здесь.
Мама и папа Нюши очень толково рассказывают про все, что было с девочкой, на вопросы отвечают четко и ясно. И как-то, я бы сказала, слишком спокойно. И рекомендации принимают рационально — да, именно так, не забывая и о том, чтобы им было легче нести эту тяжелую ношу.
«Какие же молодцы, герои просто», — думаю я. Но опытного психолога это нисколько не радует, а, напротив, тревожит. Она считает, что это — лишь защитная реакция, на самом деле до внутреннего примирения (принятия ситуации) этим героям еще очень далеко.
В глазах родителей Нюши нет отчаяния, нет мольбы. Они разумны и понимают, что чуда не случится. Во всяком случае, в его материальном проявлении. В их глазах любовь. Друг к другу, к семье, к бедняжке Нюше. И вера, что эта любовь способна на многое.
Уходя, они неожиданно говорят: «Спасибо за все. Знаете, нам сегодня очень повезло. Мы никогда еще не встречали таких адекватных врачей, чтобы не только говорить, но и слушать и слышать умели. Так ведь куда легче».
В общем, я все больше укрепляюсь во мнении, что здешние специалисты — немного волшебники. И они никогда не спешат — сколько бы вопросов ни задавали родители, на каждый дадут ответ, не глядя на часы. А ведь в таких тяжелых случаях, чтобы помочь, нужно иногда только лишь что-то сказать. А порой — даже просто услышать.
*Все имена пациентов изменены
**Автор статьи — друг GMS Clinic Алла Загвоздкина
Читать другие статьи из цикла:
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Хрупкие дети»
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. «Spina bifida»
Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни продолжение
Заключительная статья. Консилиум в ЦВП — записки дилетанта. Рабочие будни
Неврологический консилиум — записки дилетанта. Рабочие будни
Хирургия — всегда соло, но лечение болезни требует мультидисциплинарного подхода
