Что такое болезнь Крона и сколько стоит ее лечить

Мне 26 лет, из которых уже 16 я живу с воспалительным заболеванием кишечника.

Врачи долго не могли понять, что со мной. Я несколько раз лежала в больницах, мне поменяли диагноз с язвенного колита на болезнь Крона и только недавно подобрали работающее лечение.

Расскажу, что такое воспалительные заболевания кишечника и сколько стоит лечить болезнь Крона.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.

Что такое болезнь Крона и язвенный колит

Болезнь Крона — одно из двух основных хронических воспалительных заболеваний кишечника. Второе — язвенный колит, ранее его часто называли неспецифическим язвенным колитом, или НЯК. Оба заболевания объединяет то, что причины их неизвестны и вылечить их до конца невозможно.

Болезнь Крона проявляется глубоким воспалением, которое может затрагивать любой отдел пищеварительного тракта.

При язвенном колите страдает только толстая кишка, а воспаление будет затрагивать лишь поверхностные слои ее стенки.

Сначала врачи думали, что у меня язвенный колит, и только потом мне поставили диагноз «болезнь Крона».

Причины болезни Крона и язвенного колита

Болезнь Крона и язвенный колит — аутоиммунные заболевания. То есть в основе их развития лежит агрессивная реакция иммунной системы на клетки кишечника. Это проявляется воспалением.

Точная причина такого нарушения работы иммунной системы неизвестна. Считается, что к ней есть генетическая предрасположенность, также могут влиять факторы внешней среды, такие как курение, стресс, некоторые инфекции.

Заболеть болезнью Крона или язвенным колитом можно в любом возрасте, но чаще всего это случается в 15—30 лет.

В 2017 году в мире было зарегистрировано более 6,8 млн случаев воспалительных заболеваний кишечника, из них 3 млн у мужчин и более 3,8 млн у женщин. В 1990 году эта цифра была 3,7 млн, то есть число заболевших за 27 лет значительно выросло. Точные причины этого неизвестны.

Симптомы болезни Крона у взрослых

При болезни Крона наблюдается понос, иногда с кровотечением, боли в животе, усталость и потеря веса. Болезнь может возникать остро, когда симптомы появляются неожиданно. Также ее проявления могут появляться и нарастать постепенно.

Если в местах повреждения кишечной стенки кишечник сужается, то может быть кишечная непроходимость. Если болезнь затрагивает полость рта, там могут образовываться язвы, а если пищевод, то возможны нарушения глотания.

Иногда при болезни Крона развивается артрит, поражение глаз, кожные заболевания.

Монреальская классификация болезни Крона по локализации

Поражение разных отделов желудочно-кишечного тракта при болезни Крона

Мое первое обострение и первый диагноз

В 11 лет у меня началась сильная диарея, врачи решили, что это инфекция, и положили меня в инфекционное отделение местной больницы. Там меня пытались лечить антибиотиками, но это не помогало.

Через семь дней я соврала врачу, что все прошло, чтобы меня отпустили домой, но дома симптомы усилились — через пару дней я снова оказалась в больнице.

Врачи не могли понять, что со мной: диарея стала будить меня по ночам, вес падал, аппетит тоже. Мне назначили диету в виде детских каш на воде, а потом и вовсе разрешили только кефир.

Большую часть времени я спала. Маму пустили ко мне в палату, она стала лежать со мной, но лучше мне по-прежнему не становилось. Стул к тому времени был по 20 раз в день. Мама начала обзванивать больницы в Москве и просила позвать врача к телефону, объясняла ситуацию. В итоге одна из детских больниц согласилась меня взять по ОМС.

В новой больнице мне сделали колоноскопию с биопсией кишечника. У меня была поражена вся толстая кишка, поставили диагноз «язвенный колит».

Мама переживала, что я стану инвалидом, и плакала. Мне назначили специальное противовоспалительное лечение — эти таблетки я потом принимала год.

Я же была очень счастлива. Боль прошла, от ночных позывов в туалет я больше не просыпалась, целыми днями играла с другими детьми, стала есть нормальную еду. Я начала набирать вес и через месяц была уже дома.

Еще примерно год мама следила за моим питанием и придерживалась диетического стола номер четыре — на нем нельзя жирное мясо, рыбу, бобовые, цельное молоко, сыр и многое другое. Однако на карманные деньги я втайне покупала себе чипсы с колой.

Через год я прошла плановую колоноскопию, она показала, что мой кишечник полностью зажил. Таблетки мне отменили. Так началась моя ремиссия длиною в десять лет.

На колоноскопии обнаружили язвы в толстой кишке

Второе обострение, когда я опять попала в больницу

Все эти десять лет я не вспоминала о диагнозе и никак не проверялась. Уже во взрослом возрасте у меня однажды сильно заболел живот и появилась диарея. Я подумала, что болезнь вернулась, и сходила к врачу в частную клинику. Она выписала мне то же самое противовоспалительное лекарство для кишечника, что я принимала в детстве. Я пропила таблетки пару недель, и все прошло. Периодически симптомы возвращались на протяжении нескольких лет, но я не придавала этому значения.

После университета я заболела депрессией, к тому моменту симптомы болезни кишечника были ярко выраженными. Диарея мне не мешала, потому что я редко выходила из дома. Сил на то, чтобы разбираться с заболеванием, у меня не было. Так прошло еще несколько лет.

С началом пандемии COVID-19 симптомы резко усилились. К болям в животе и диарее присоединилась тошнота, несколько раз я теряла сознание, вес стал стремительно падать. Я решила лечь на обследование в больницу, но на компьютерной томографии у меня нашли бактериальную пневмонию. Тогда любая пневмония приравнивалась к ковидной, поэтому мне отказали в госпитализации в гастроэнтерологическое отделение, предложили только стационар для людей с коронавирусной инфекцией.

Я отказалась и лечила пневмонию дома антибиотиками, иногда приезжая в больницу на капельницы. Пневмонию я вылечила, но лучше мне не становилось. Я хотела попасть к хорошему гастроэнтерологу и нашла частную больницу.

Там мне сделали колоноскопию впервые с 12 лет и подтвердили диагноз «язвенный колит». Врач нашел сужение в кишечнике и принял его за рак, чем сильно напугал мою маму. Мне же было неважно, какой диагноз: я хотела просто не просыпаться от боли каждые два часа и была согласна на любое лечение.

Я снова пропила курс антибиотиков, которые мне зачем-то назначила врач, и тех же противовоспалительных препаратов. В больнице я провела три дня, оставаться дальше не могла, потому что денег больше не было. За три дня я потратила 300 000 Р.

Мне казалось, что я вернусь домой, буду пить таблетки — и все наладится.

Однако через пару дней все симптомы вернулись. После этого я легла в государственную клинику по ОМС.

В больнице у меня в кишечнике обнаружили один из видов клостридий — эта бактерия вызывает сильное воспаление кишечника, часто появляется после лечения антибиотиками. Мне назначали нужное антибактериальное лечение, и я довольно быстро пошла на поправку. Еще мне выписали гормональные препараты, я очень переживала, что потолстею из-за них. В больнице я провела месяц, потом поехала домой долечиваться.

После обострения у меня развилась анемия, такое часто бывает при воспалительных заболеваниях кишечника. На ее лечение в общей сложности я потратила 18 000 Р.

300 000 Р я потратила на три дня в частной клинике

Из-за приема гормональных препаратов я действительно сильно поправилась, так как у меня развился синдром Кушинга на фоне избытка глюкокортикоидных гормонов.

После отмены таблеток я снова вернулась в свой нормальный вес через год

Мой новый диагноз

Государственная клиника, где я лечилась, была хорошей, но не профильной — врачи посоветовали в следующий раз ложиться в Государственный научный центр колопроктологии им. Рыжих, где занимаются воспалительными заболеваниями кишечника, или найти гастроэнтеролога, работающего с ними.

После выписки я записалась к частному врачу, о котором прочла хорошие отзывы в чате для людей с воспалительными заболеваниями кишечника. Его же мне советовал детский гастроэнтеролог, который меня когда-то лечил. Один прием врача стоил 7000 Р.

Врач сначала предположил, что у меня просто клостридиальная инфекция, а не язвенный колит: каждое мое обострение начиналось после приема антибиотиков. Мы договорились, что я буду принимать мои противовоспалительные таблетки, а через несколько месяцев сделаю колоноскопию с биопсией. Стоит такое исследование 40 000 Р. Если кишечник заживет, значит, никакого язвенного колита нет.

К сожалению, через три месяца по колоноскопии картина была такой же, и врач сменил диагноз на болезнь Крона. Воспалительные заболевания кишечника сложно отличить — часто бывает, что один диагноз меняют на другой.

Я очень переживала из-за резкой смены диагноза, также чувствовала отчаяние и усталость из-за длительного обострения. Мне казалось, что новый диагноз хуже. Так, с язвенным колитом, если все будет плохо и ни одно лечение не подойдет, можно удалить прямую кишку и жить дальше со стомой. Это такое «отверстие» в животе, к которому выводят кишечник. Болезнь Крона может поражать весь желудочно-кишечный тракт, а после операции воспаление часто возвращается. Значит, операции могут повторяться.

Гастроэнтеролог назначил таблетки, подавляющие иммунитет, — иммунодепрессант «Азатиоприн». При аутоиммунных заболеваниях это способ блокировать нежелательную реакцию иммунной системы.

Перед лечением надо было сделать прививки с учетом возраста и предыдущих вакцинаций. Потом иммунитет будет ослаблен, легко подхватить что-то, и лучше заранее защититься хотя бы от тех болезней, от которых есть вакцины. Я привилась от пневмококка, коклюша, столбняка, дифтерии, коронавируса и гепатита А.

Также нужно провериться на туберкулез. Если в организме есть очаг заболевания, после подавления иммунной системы болезнь может перейти в активную форму или начать быстро прогрессировать.

Порадовало то, что впервые за все время болезни врач сказал мне, что диета не нужна, я могу заниматься спортом, качать пресс и даже родить ребенка, если мне этого захочется.

Но смириться с новым диагнозом все равно было тяжело. Появилась сильная тревожность. Я боялась, что оставшуюся жизнь проведу в бесконечных госпитализациях, общаясь с выгоревшими врачами, на препаратах, которые повышают риск заболеть туберкулезом или раком.

Сначала врач рекомендовал терапию с колоноскопией через два-три месяца

Во время исследования обнаружили признаки болезни Крона

Положена ли при болезни Крона инвалидность и почему я обошлась без нее

При воспалительных заболеваниях кишечника, в том числе при болезни Крона, можно оформить инвалидность, если болезнь влияет на трудоспособность. Учитывают тяжесть заболевания, осложнения, эффективна ли терапия.

Инвалидность дает право на социальные выплаты и бесплатное получение ряда лекарств. Некоторые из которых дорогие, и их накладно покупать самостоятельно.

В частности, с инвалидностью можно бесплатно пройти биотерапию — это лечение моноклональными антителами, специальными лекарственными препаратами в виде уколов или капельниц. Такие лекарства стоят дороже всего: от 20 000 Р и до 200 000 Р за упаковку.

Если получать биопрепараты по инвалидности, нужна госпитализация для обследования, чтобы начать лечение. Потом хотя бы раз в год надо ложиться на профилактические обследования.

Если препарат в виде уколов или таблеток, его можно получить на дом. Позже могут дать бессрочную группу инвалидности, и ложиться на обследования каждый год будет не обязательно.

Кроме оформления инвалидности, есть еще два способа получить биотерапию бесплатно.

Высокотехнологичная медицинская помощь. Нужна госпитализация в профильный центр по лечению воспалительных заболеваний кишечника. В Москве это Государственный научный центр колопроктологии им. А. Н. Рыжих и Московский клинический научный центр. В Санкт-Петербурге — клиническая больница Петра Великого и Центр ВЗК при 31-й городской больнице.

Препарат нельзя выбрать, на руки его тоже не дадут. На каждое введение нужно приезжать раз в две или восемь недель — в зависимости от препарата. Перед каждым введением нужно сдавать много анализов и получать направление от терапевта в местной поликлинике.

Клинические испытания. Нужно проходить обследования и сдавать анализы, а также вести дневник самонаблюдения. Получать препарат можно, только пока идет исследование. Обычно оно длится от года до семи лет. Участие бесплатное. Найти такие исследования можно через специальный сайт.

Меня врач сразу предупредил, что лекарства, подавляющие иммунитет, могут не помочь. Тогда будет нужна биотерапия — ради нее я начала заранее оформлять инвалидность. Однако моя попытка завершилась провалом.

В инвалидности мне отказали три раза с такой формулировкой: «Не найдено стойких нарушений функций организма». После третьего отказа обжаловать решение комиссии можно только в суде.

На следующий день после отказа в инвалидности мне пришел плохой решающий анализ — все-таки надо было начинать лечение биопрепаратами. Я решила покупать их самостоятельно. Другие варианты бесплатного лечения мне тоже не подходили: я поняла, что не хочу зависеть от комиссий и врачей в больницах.

Теперь врач в частной клинике выписывает мне рецепт, с которым я еду в аптеку и покупаю лекарство. Мои препараты сейчас — биопрепарат «Далибра» в инъекциях и иммунодепрессант «Азатиоприн» в таблетках. Уколы я делаю самостоятельно раз в две недели. Ложиться в больницу, как и сдавать анализы, без необходимости не надо.

Ответственность за лечение лежит полностью на мне, и только я отвечаю за процесс получения лекарства. В месяц на них я трачу примерно 30 000 Р, половина из них или больше уходит на «Далибру». Мне кажется, это не очень большая плата за здоровье. За лекарства можно оформить налоговый вычет и вернуть 13% от их стоимости, если работать официально. У меня такой возможности нет, поэтому я ничего не возвращала.

Если биологическая терапия даст нужный эффект, я буду принимать ее всю жизнь. Врач сказал мне, что отменить можно после четырех лет стойкой ремиссии без симптомов, но тогда возрастает вероятность нового обострения.

Каждые три месяца мне нужно сдавать анализ кала на кальпротектин для оценки воспаления в кишечнике, он стоит 3000 Р. Также мне нужно делать раз в год компьютерную томографию кишечника, поскольку у меня поражены и толстая, и тонкая кишка, кроме того, в них есть сужения. Это стоит 11 000 Р. На колоноскопии видно только толстую кишку, это исследование мне нужно повторять раз в пять лет.

11 000 Р я ежегодно плачу за компьютерную томографию кишечника

Мой биопрепарат

Список обследований, которые нужно пройти перед каждой госпитализацией, чтобы бесплатно получить биотерапию. Это требует огромного количества времени

Компьютерная томография, на которой видно улучшение

Прогноз при болезни Крона и язвенном колите

Болезнь Крона может протекать по-разному. Примерно у 20% людей с этим заболеванием оно переходит в стойкую ремиссию, то есть симптомы пропадают и человек чувствует себя здоровым. У меня ремиссия снова началась сейчас — спустя больше года после постановки нового диагноза.

У некоторых людей, напротив, состояние со временем ухудшается. Многие из тех, у кого обнаружена болезнь Крона, рано или поздно нуждаются в операции — либо из-за самой болезни, либо из-за ее осложнений.

Язвенный колит обычно протекает с обострениями и ремиссиями между ними. Примерно у 20% людей с этим заболеванием в течение пяти лет оно распространяется на соседние отделы толстой кишки. В 20—30% случаев потребуется операция.

На фоне биологической терапии уровень кальпротектина в анализах уменьшился до нормы. Значит, воспаление стихает.

Как жить с болезнью Крона

Мое отношение к болезни. Болезнь научила меня очень важному навыку: заботиться о себе. Окружающие меня люди, особенно моего возраста, чаще относятся к своему телу так, будто взяли его напрокат. Но я знаю, что организм не прощает безответственного отношения к себе.

Также я хожу к психотерапевту два раза в месяц, он очень помог мне с принятием диагноза и борьбой с тревожностью. Мысль, что мое здоровье действительно можно купить, пугает меня. Ремиссия есть, пока есть лекарство. Поэтому больше всего я боюсь остаться без денег.

В любой момент обострение может вернуться, поэтому я стараюсь жить полной жизнью здесь и сейчас. Мое обострение длилось четыре года, но худшее уже позади, и недавно я вышла в долгожданную ремиссию.

Какие есть ограничения при болезни Крона. Их из-за болезни не так много. Например, многие думают, что я придерживаюсь строгой диеты. На самом деле, болезнь Крона — заболевание иммунной системы, а не пищеварительной. Есть можно все. Также я пользуюсь кремом от солнца и не загораю, потому что один из моих препаратов повышает риск развития рака кожи.

С болезнью Крона категорически нельзя курить, но я и так не курила. Выпить иногда можно, спортом заниматься можно, летать тоже не вредно. Введение препаратов раз в две недели пропускать нельзя, поэтому если я куда-то еду, то беру с собой сумку-холодильник с лекарствами.

Можно ли при болезни Крона делать прививки от коронавируса и других болезней. Болезнь Крона вне сильного обострения — не противопоказание к вакцинации. А перед началом иммуносупрессивной или биологической терапии и во время нее даже рекомендуют сделать прививки от ряда инфекций, чтобы не подхватить ничего опасного, когда иммунитет снижен лекарствами.

Вакцинация от COVID-19 практически без ограничений показана людям с воспалительными заболеваниями кишечника во время ремиссии, при слабом или умеренном воспалении. Если воспаление тяжелое, то решение, делать прививку или нет, принимает врач с учетом пользы и рисков.

Иммуносупрессивная и биологическая терапия также не относятся к противопоказаниям к вакцинации. Единственный нюанс — в этом случае нельзя вкалывать живые вакцины и вакцины на основе реплицирующихся, то есть «размножающихся», вирусных векторов. Существующие российские вакцины от коронавируса, в частности «Спутник V», к таким не относятся.

Я сделала несколько прививок перед началом терапии: «Превенар 13» от пневмококковой инфекции, «Адасель» против дифтерии, столбняка и коклюша, а также «Хаврикс» от гепатита А. Уже после начала лечения вакцинировалась двумя компонентами «Спутника V» от коронавирусной инфекции.

Все вакцины я перенесла хорошо, только от «Спутника V» немного болела голова. Никаких обострений заболевания или ухудшения самочувствия после этого не было.

На лечение болезни Крона я потратила 740 800 Р за 4 года